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일상/자유
2017.07.02 18:37

@골방 근육병의심?

조회 수 109 추천 수 2 댓글 0


일단 근전도검사 정상이라고 해도 오진일수도 있고 검사부위가 너무 국소적이라 그럴수도 있고.. 나는 서울대병원에서 검사했었음.

어디병원에서 했는지 모르겠으나 근육병 종류는 되도록이면

큰병원(서울대, 신촌세브란스, 성모, 서울아산) 정도에서 치료가 아닌 어느정도 검진과 케어가 가능하다고봄..

나같은 경우 원인 못찾아서 아주대병원에서 2달동안 시간허비했으니.

근전도검사도 개떡같이하고, 정형외과에선 목 디스크로 근육 신경을 눌러서 이럴 수도 있다는 등 허무맹랑한 소리만 내놓다가.

서울대병원으로 소견서쓰고 옮기자마자 그날 바로 약식으로 근육병 진단받음.

제일 정확한 검진 방법은 피검사임. 피검사를 통한 dna이상 유무와 ck수치 검사. ck수지가 높게나올수록 근육파괴율? 이 높다고 보면되서..

보통 300이상 나오면 문제 있다고 들었음

일단 사진상으로 볼땐 익상견갑골이 맞긴맞는데.. 근육이 빠진원인이 중요하지. 근육병이냐, 단순 외상으로 인해 운동범위 축소에 따른 근육감소이냐.

근육병이라고 가정하면 나랑 같은 안면견갑상완형 근이영양증(FSHMD)임. 근육병중에서는 그나마 가장 예후가 좋은 종류. 

보통 20대초반에 증상이 나타나기 시작함. 그 이전 청소년기때는 그냥 완전 멀쩡.

상체에서 한쪽만 나타나는 근육병. 극 소수의 확률로 심장근육이나 하체에도 이상이 올수 있는데 난 심전도랑 하체까지 근전도 다해봤는데 이상무.- 이건 진짜 극소수

사실상 FSHMD도 100만명중에 한두명 꼴인데 저런 합병증까지 겹치는건 가혹하디 가혹하지..ㅋㅋ

그냥 근육이 빠진거라면 재활만 하면 금방 치료가능

근육병이라면 현재로선 치료방법이 없음. 내가 먹는 약들도 사실 약이라고 하기 뭐하고 보조 영양제 정도 수준임.. 비타민이랑 뇌순환계통이랑 뭐 몇가지정도.

미국에서 제일 심한 근육병의 치료제가 FDA 승인 거쳤다니. 아마 10년정도면 치료제는 나올거라는게 내 담당 주치의의 생각.

 

최대한 근육병이 아니길 빌지만, 맞다면 아마 나랑 같은 제일 약한 근육병일거같음.

더 심해지기전에 꾸준히 재활운동해주는게 좋음. 

병원에서 제시해주는 차선책은 수술임. 정형외과쪽에선 견갑과 흉곽을 붙이는 수술을 하면 원래 정상 운동범위의 70 80프로까진 복구가 된다함.

하지만 이미 괴사된 근육은 못살릴테니 운동은 어느쪽 치료를 선택하던간에 계속해야된다고봄. 

아이러니하게도 이거때문에 제대하고 근 1년동안 재활했는데, 옷 사이즈도 S에서 L로 강제로 사이즈업 했고.. 몸도 몰라보게 좋아짐.

단지 어느 한부분의 근육이 괴사되는 정도니까.

 

일단 큰병원가서 제대로 된 검사해보시고, 운동 꾸준히 해보길 권유함.

 


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