mri랑 근전도 검사 다하고 근육병 진단은 받았고 이제 어떤 근육병인지 유전자검사 결과만 기다리는중.

FSHMD 안면견갑상완형 근이영양증으로 임상판단되는데 군병원에서는 근전도랑 MRI만으로는 의무심사를 못해주겠다네..

유전자검사가 12주정도 걸리는 검사라 나오려면 아직 한달반정도는 남았고...요양원이다 생각하면서 있긴한데..

유전자 검사가 양성으로 나와도 문제(유전자 염색체 반복서열의 문제) 음성으로 나와도 문제(원인을 모르는 근육병이 되버리는거니..)

깝깝하다

 

죽기야 하겠나 그냥 스로인만 못하겠지 하고 생각은 하는데

그래도 마음은 불안하네ㅜㅜ